Aug.18.2014

帶你進入唐氏症寶寶的真實世界 尋找愛麗絲的靈魂

完美,是由一個完整的世界裡所擁有的美好,因此稱做完美;那麼不完美,不過也只是在這完整的世界中,一點點真實的世界而已。攝影師 Downs Syndrome 的女兒- Alice,一名唐氏綜合症的孩童, 從剛開始無法接受事實,直到透過鏡頭愛上女兒,這一串無法隨意終止的計劃,就這樣從照片裡頭去尋找、探索真實世界裡的 Alice 。

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關於唐氏症候群,是由人體的染色體產生異變而造成的疾病,而唐氏病友臉部五官與身形相似。因此我們經常一眼就能認出他們的真實,此外由於疾病所以在適應能力及學習能力上皆有不同程度的發展遲緩,不過這不影響著他們對於生活的熱情與感受人事物的能力。

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Alice 清楚接收到自己正受著人們異樣的眼光,而家人也不願意完整敞開心胸接納自己,在小小的 Alice 心中是否已埋下了一滴滴苦澀的時光。Downs Syndrome 終於頓悟到了這點,才明白原來身為 Alice 的家人,恐懼的身心早已遠遠超越了親情,便拿起相機試著探索起他們這輩子的小公主。

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拋開了偏執與世人的誤解,其實唐氏寶寶就和其他的小孩一樣,是那樣的純真。雖然人們都認為他們有點傻,但看似發愣的眼神中,似乎藏著一個堅韌的靈魂。

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面對這樣的孩子,也許我們不應該第一件事就激發同情,甚至不能將疾病解釋成為完美世界中的一點瑕疵。從這些攝影作品中,你看見 Alice 的秘密了嗎?

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我的解讀雖說是探索唐氏寶寶,但其實是渴望藉由一張張充滿情緒的作品,提點人們與省思關於唐氏寶寶的觀點。不論你我的感受是什麼,對於那些不完美的定義,我想永遠都不會是因為特別,所以是缺點。

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如果說,人沒有辦法決定自己的人生,其實是沒有辦法去改變所有人的眼光。讓我們抱著一個學習與尊敬的態度,下回遇上了唐氏綜合症的他們,請拋開那些負面的假想,每一個人都是如此認真的熱愛生命與認真生活,對吧!

 

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