全身性紅斑性狼瘡(SLE)為罕見疾病(發作率 = 0.04%)。但在台灣的攻擊率相對較高(0.07%)。患者目前僅能持續靠藥物抑制病情,目前尚未找到完全根治的方法。另外,患者必須意識到日常生活中的許多潛在風險,以免疾病惡化。因病情的多變使得多數患者與照護者皆不熟悉如何照料,因此我們設計了一系列 SLE 的完整介紹。
本專題為《得了紅點怎麼辦?》由手冊、七張資訊圖表海報和一本教育掛圖組成。手冊透過有趣且活潑的視覺設計提供有關 SLE 的詳細信息;七張資訊圖表海報將張貼在醫院或各校。訊息透過資訊圖表化,並搭配 SLE 紅點怪物和小白人醫療員來增加互動;教育掛圖由資訊圖表海報、迷宮、測驗…等所組成,讓學校教師可以進行教學並與學生互動。
醫療人員從患者身上取出紅點,發現部分器官受困其中,並努力從疾病中研發藥物去拯救,目前尚未找出完全根治的方法,僅能使用藥物來抑制疾病活性,並包圍紅點讓它不再擴大。
詳細說明紅斑性狼瘡的所有全貌,以圖表化等方式讓使用者更加認識疾病、日常照料、食物攝取,甚至到病情控制後需留意到的事項,並結合紀錄表讓使用者能夠紀錄每日血壓、體溫及心跳。
將複雜醫療檢測資訊轉化為資訊圖表並結合插畫來表現,讓使用者能夠快速了解疾病檢測相關內容。以下介紹上述所說的七張資訊圖表海報。
病情輕重岌岌可危,會因患者的病情輕重來分級,每個級別有不同的症狀。(下圖左);器官受損無可預知,患者全身器官皆有可能遭受侵害,醫師、患者、家屬皆需熟悉可能出現的臨床症狀,並保持敏銳的警覺心。(下圖中);遺傳因子要注意,紅斑性狼瘡不是完全性的遺傳疾病,有家族病史的不一定會百分之百患病。(下圖右)
藏在血液裡的紅點點,藉由測量血液數值,將有利於醫師診斷疾病或評估體內發炎情況。(下圖左);尿液檢測不可不知,收集二十四小時尿液,可較準確估計腎功能及二十四小時尿酸或電解質的排量。(下圖右)
健康從我做起,患者應足夠休息避免熬夜與壓力過大,適度運動是值得鼓勵的,但須注意避免過多日曬與疲累。(下圖左);不藥感染我,患者大多使用類固醇或免疫抑制劑來治療,皆有可能造成免疫降低,並易受細菌、黴菌、病毒等侵犯。(下圖右)
此疾病並非眾所皆知,透過此設計讓使用者在第一時間取得疾病的完整資訊,除了讓更多人了解此疾病外,更希望幫助患者減輕壓力與慌張感,以正面樂觀的態度對抗疾病。將大量的醫療資訊圖表化,並設計趣味問答遊戲,藉由擬人化角色搭配活潑色彩,讓使用者能夠以輕鬆的方式了解疾病。
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