做公益不只捐錢更能捐聲音,台灣研究團隊為漸凍症患者找回自己的聲音!

你曾聽過「漸凍症」嗎?漸凍症會造成患者脊髓、腦幹或大腦運動皮質區運動神經元漸進性的退化,引起全身肌肉萎縮和無力,導致疾病末期的全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。患者除了逐漸失去自理能力之外,更會面臨失去說話能力的困境,人們大多極度仰賴言語傳達的信息,但在失去說話能力之後,只得沈默的面對逐漸死亡的身體,幾乎可以說是清醒的看見自己死亡的過程。

前幾年曾風行一時的「冰桶挑戰」,就是為了喚起大眾對漸凍症的關注而發起的活動,活動規則非常簡單,參與者可以選擇捐款 100 美元至 ALS (漸凍症英文簡稱)協會,或者將一桶冰水從頭上一澆而下,拍成影片上傳到社交網路,並點名三人接受挑戰,當時各界名人紛紛響應,此挑戰讓 ALS 協會獲得幾十億的捐款,大量資金也帶來大量研究資源。

連美國現任總統川普都曾參與過冰桶挑戰|圖片截自 Youtube

現在已經有相關研究著手在幫助漸凍症患者重新找回自己的聲音,更得振奮的是,研究是由來自台灣的臺北科技大學電子系教授廖元甫老師所領導的團隊,他們試著推出「漸凍症智慧溝通系統計畫」,此計畫簡單來講便是為了已經沒辦法說話的人重新找回聲音,為還能說話的人備份聲音。

廖元甫在接受今周刊的訪問時,更提及「人的生活和聲音分不開,自己的聲音就是代表著自己」,意味著聲音是個人形象代表的一部份,例如你在低潮時會拿起手機打給生命中最親密的人,一聽見對方的聲音就會感覺安心與平靜,這就是聲音的重要性以及不可被文字輕易取代的魔力。

但此計畫最困難的部分在於語音重建需要大量的語音資料,因此除了進行語音合成,廖元甫教授率領的團隊同時推動「語音銀行」,可以像存錢一般將自己的聲音存在語音銀行中,未來若不幸失去聲音的話仍有語音資料可以存取使用,同時若有其他病患有合成聲音的需求,也能成為備用資料供團隊研究使用。如果你也想為漸凍症病患盡一份心力,可以進去語音銀行(Voice Bank)捐獻你的聲音,幫助台灣研究團隊儘早做出能幫助許多人的科技研究。

點進語音銀行,簡單幾步驟就可以註冊帳號| 圖片來源:截自語音銀行網頁
按進「錄音」會出現一些句子,按下開始錄音照著念,就可以開始捐聲音了| 圖片來源:截自語音銀行網頁

很興奮能看見台灣的研究團隊做出如此有意義的研究,在為台灣團隊感到驕傲的同時,別忘記你也是有力量能為研究盡一份心力,也為受漸凍症所苦的患者們盡一份小小努力,趕快點進語音銀行捐獻出你聲音的一部分,同時將自己的聲音保存下,在未來的無法再說話的某天,也能利用這份資料重建出你的聲音。

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Oliver
「おれは人間をやめるぞ! ジョジョ──ッ!!」在1998年被DIO大人臨幸之後成為吸血鬼,平時厭惡陽光,喜愛陰涼處,睡眠需求比人類長約三倍,好逸惡勞,好飲食,從成為吸血鬼之後尚未曾有飽足的一天。
「おれは人間をやめるぞ! ジョジョ──ッ!!」在1998年被DIO大人臨幸之後成為吸血鬼,平時厭惡陽光,喜愛陰涼處,睡眠需求比人類長約三倍,好逸惡勞,好飲食,從成為吸血鬼之後尚未曾有飽足的一天。

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