「我哥哥是自閉,不是白痴!」電影《光》照亮所有需要陪伴的心

Editor's Note
每個人都有聽過自閉症,也可能有接觸過自閉症患者的經驗,但是我們真的了解他們嗎?大眾常常覺得他們會自說自話、不顧他人觀感,但是又有誰真正去傾聽過患者內心的想法?馬來西亞電影《光》的導演用親身經歷改編希望大眾能夠更了解自閉症。

今年 8 月 23 日要在台灣上映的馬來西亞電影《光》是導演郭修篆以自己和自閉症哥哥相處的親身經驗作為故事背景,自從媽媽過世之後,弟弟就擔起照顧哥哥的責任,從日常生活起居到家裡水電房租所有開銷,都必須一間扛起,辛苦地在外頭打拚,卻忽略關心哥哥的想法,他不懂哥哥為什麼總是不聽他的話、不好好去打工、到處去撿甚至是偷玻璃杯,直到有一天警察找上門,哥哥離家出走,才意識到自己從來沒有真正去理解哥哥的想法。

電影《光》

嘿!你只是比較特別,不是怪物

「你好,我叫文光,27歲,平易近人、樂於助人,你可能覺得我有點奇怪,希望你能諒解,我有自閉症。」

這一句簡單的自我介紹詞是弟弟一字一句教哥哥學會的,這樣簡單的一句話,自閉症的哥哥卻要抄在手心上一背再背,然而他卻有完美音準的超高天賦,一般人要學好幾年的樂理,他卻像已經刻在腦子裡一樣,不用思考就能滔滔不絕。其實這就是自閉症患者的明顯症狀,自閉症與亞斯伯格患者在感官方面,例如聲音、觸覺、嗅覺、顏色等都會有特別敏感或不敏感的狀況,也不太能分辨危險性。像劇中的文光,他對於聲音非常靈敏:花店的警鈴、乞丐前的玻璃杯、小吃攤的玻璃碗等等發出的聲音都能瞬間抓住他的吸引力,他著迷於那些別人不重視的小聲音、小細節,又無法明確地說出他到底在關注什麼、在意些什麼,導致他人無法理解其行為,覺得自閉症的人不可理喻、不明事理。

文光在二手市場聽每個玻璃杯敲出的聲響
文光在二手市場聽每個玻璃杯敲出的聲響

令我非常印象深刻的一句話是,文光和新朋友素恩第一次相遇,文光問素恩:「你覺得我不正常嗎?」素恩擔心他感到受傷,趕緊地回他:「你不是不正常啦!像我這種人路上隨邊找都找得到,你是比較特別啦!」突然讓我有點恍然大悟的感覺,是啊!什麼叫做正常?什麼又叫做不正常呢?自閉症的孩子大多是遺傳造成,他們難道犯了什麼錯誤,要被社會大眾不管是有心還是無心地貼上「不正常」的標籤呢?將自己的價值觀套在別人身上的我們,戴著有色眼鏡的我們難道就「正常」嗎?這部電影希望大家能多了解自閉症,並不是向觀眾強制灌輸大道理,而是重視每個人的差異性,當我們在看一個人的時候,能不能不要只看到表面,而是能真正地了解一個人再去定義他。

照顧者與被照顧者都很辛苦

自閉症的哥哥到處去面試,卻因為沒辦法好好表達自己、控制情緒,到哪都吃閉門羹,然而照顧他的弟弟並沒有比較輕鬆,反而承受更大的壓力和情緒,每天都要提醒哥哥記得刷牙、買飯給哥哥吃,還要訓練哥哥自己去找工作,生命似乎只為了哥哥和工作而活著,哥哥離家出走時,他情緒崩潰地大吼:「因為我有這樣的哥哥,我這輩子註定要失敗!」自閉症患者需要比一般人需要更多的關心、耐心和包容,但這是忙於工作的弟弟沒辦法給予的,要找到照顧者與被照顧者的平衡點真的很困難。

弟弟曾和哥哥抱怨:「有些東西我怎麼解釋你都不會明白!」結果哥哥竟然也回了弟弟一模一樣的話,聽完他們兄弟倆的對話讓人感到會心一笑,有時候跟一般人解釋事情,對方都不一定能完全了解了,何況是對一位自閉症的患者說話,又會是何等的不容易?所以當我們覺得照顧者明明只要多付出一點心力就能解決這些問題時,也要帶著同理心,設身處地得去為他著想,我們都希望自閉症的家人有義務要多陪伴自閉症患者,但同時也記得要給照顧者一些喘息的空間。

自閉症如何判斷與對待

中國醫藥大學兒童醫院兒童心智科主治醫師王明鈺指出,典型自閉症主要有語言發展遲緩人際關係與互動障礙重複與固著的行為三項特徵,典型自閉症兒從小就不太理人,喜歡獨自玩耍,也不太會說話,與他人少有眼神交流,甚至不喜歡和人有肢體的碰觸。

然而在醫學上,目前沒有針對自閉兒的藥物治療,多半都是靠專業人士的行為治療和家人的陪伴來改善他們的狀況,或是避免他們做出不適當的行為:例如自我傷害或是自卑躲藏諸如此類的行為。除了醫師和家人的幫助,當自閉症患者到社會上與其他人相處時,我們也能多多體諒和協助他們。

在我國中時期,班上有一位自閉症同學,他說話都不正視人,上課也常突然說出或做出一些讓大家傻眼的事情,令人驚訝的是他非常有數學天分,數學是每次他考試考最好的科目,思考邏輯其實也很清晰。有時候我們會覺得他的行為滿可愛和搞笑的,但大多時我們會覺得不太知道怎麼與他相處,很幸運的是當時我們老師非常體諒他,也試著用他的語言去了解他的想法,讓其他同學知道他不是怪胎,而是需要用比較特別的方式相處,對自閉症的同學來說,或許我們的耐心對待就是他眼中的「光」,帶領他能更自在地與這個世界相處。

電影《光》的主題曲《抽象圖》是由導演的妹妹郭修彧作詞作曲加演唱,她這首歌是要寫給患有自閉症的大哥,歌詞令人動容:

「你不是怪物 別害怕 誰來欺負
不必為別人 丢了幸福
你走你的路 走一個 沒有遺憾的路」

自閉症不是錯,它只是少數,他們理應享有和大家一樣的尊重,他們不知道該如何和他人相處、不知道如何適當地表達自己的想法,所以更需要我們的陪伴與關心,而不是貼上標籤和冷淡迴避。我想這部電影不只是想要呼籲大眾去理解自閉症,更是希望我們能尊重每個人的特色,並找到屬於自己的那道光,照亮自己也照亮別人。

Mandy Pan
文字是我的家人,藝術是我的情人,小三還在開發中
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